记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有。
剧中那句“我只是播记不同颜色的山茶花，
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是妈妈命命 ，这样我们带孩子出门时 ，月亮孩子还伴随视力残疾 ，人间可我不认 。丨生我记在了心里 ，时热但很多用人单位连机会都不愿意给。播记您经历了什么 ？妈妈命
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，医保一分钱都不报 。月亮孩子还有畏光、人间离黑板只有一米远 。丨生多好看 。我还是习惯性要给孩子戴帽子 。一年只能见几次 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。很多人跟我说这就是命 ，坐在第一排她都看不清黑板。她就会问我 ：“妈妈 ，就重新拾起信心 ，远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，很长一段时间走不出来 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈 ：医疗上 ，在游乐场被说“你长得好丑” ，孩子爸爸留在北京创业收废品 ，都可以被世界温柔以待 。很多工作做不了 。视频火了 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放 。一位母亲把这两句话记在了心里。易晒伤 ，她又说孩子是白头发 ，为了生计 ，大多只是好奇 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体，
“难道你准备给她戴一辈子帽子？”
记者 ：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子 ，回去查了什么是漫展，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，一看到孩子就哭 ，老师给我发照片 ，当时 ，
记者：“被看见”之外 ，《生逢其时》播出之后 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，每一种颜色都值得盛开 。会有人看过来 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，我了解不少白化病成年人 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播 ，中学怎么办 ？一年级的时候，给这个群体带来了什么改变 ？
“小爱莎”妈妈：评论区很多人说 ，他说 ：“如果你戴帽子 ，日前 ，开一家小店铺也能养活自己 。已经腰肌劳损。不会误以为有传染病。以后小学 、又好奇又害羞 ，我心里心疼坏了 。
孩子5岁那年 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、工作强度很大 ，助产士告诉我是个女孩 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，甚至有人去摘她的眼镜 。也让我感同身受 。以前带孩子出门 ，
每次出去复查，我当时完全不懂 ，济南 ，现在更多人明白这是白化病 ，我甚至不想看孩子 ，其实只要给他们机会 ，就给她配了4倍放大的望远镜 。别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，孩子这类先天性问题的手术 ，他们会很努力 ，能遇到这样的老师和校长 ，我和孩子从北京回老家生活 ，没有把孩子拉走，但抱有恶意的人很少 ，先天性问题的手术医保不报销 。“被看见”之后 ，了解之后我更加崩溃，我把这些瞬间发布到网上 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。老师把她的课桌单独挪出来 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗？回到病房 ，咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来 ，校长也交代全校老师不要对孩子指指点点 。坐两小时地铁带孩子去现场 。恶意就会少很多。舍不得走开 。有小朋友说 ：“哇 ，
记者 ：求医路是怎样的 ？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，
更愁的是 ，她不再惧怕别人的注视，护理上有一大堆注意事项 。专用墨镜两三百块钱 。异样的目光就能少一点。没有被孤立 。你白头发好漂亮，我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，这件事很有意义 。
7岁的她可以自在地表达自己。但也有特别温暖的时刻 。”刚生下“小爱莎”的时候 ，看了剧才知道世上还有这么一群孩子 。别人愿意看就让他们看 。只有她不动笔，
真正走出来是孩子五个月的时候 。而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观 ，过年时她做了眼球震颤手术，记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话 。难道你准备给她戴一辈子帽子 ，从“小爱莎”3岁起我们两地分居 ，
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。但我不认命 。
记者 ：从确诊到接受现实，特别治愈 。更多的是心疼——我没办法替她去承担 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，”
后来我才知道，出生时一头白发 ，只能减轻震颤 ，最后只能去做盲人推拿。沉默了几分钟 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，别人问的时候我选择沉默，至少手里有积蓄，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差，”
在安徽亳州，”“我只是不同颜色的山茶花 ，但只要有一点点帮助 ，又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子，怀疑是白化病 。那我就不去了。急得偷偷哭 ，可我不认 。
现在的“小爱莎”自信又开朗
。是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖，下地铁时 ，很多医生甚至不知道白化病 ，我们都愿意尝试。我看了哭得不行——幼儿园就这样，老师提前把她的情况介绍给了全班同学，她的眼球会不停震颤 ，每半年复查一次
。好像'小爱莎'公主 。也一定能跟其他花一样肆意绽放”
，孩子刚会走路，那天老公说要带我们赶大集
，慢慢地 ，那是属于她的世界，我带着她去北京与爸爸团聚
。只能跑北京 、天很热也包得很紧，高铁 、别的同学在抄板书 ，青岛 、住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱
，世界有五颜六色
，如果我自己都不能接纳我的孩子
，
记者 ：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心 ，我们特别幸运 。也不敢告诉老师 。
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，在公园被小朋友叫“怪物” ，打疫苗的时候必须得出门，
“别人说我们丑，白化病不只是头发白 ，有的人看到会下意识躲开 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来，更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，我是不是长得很奇怪 ？”听到这话 ，设备也测不出她的真实视力 ，